Kujundžić Kolibrićima: Osigurat ćemo sredstva za Spinrazu

Nakon što je udruga Kolibrić prozvala ministra Milana Kujundžića za neispunjeno obećanje o lijeku Spinraza, dano roditeljima na sastanku tijekom posljednjeg prosvjeda na Markovom trgu kada je  stiglo iz Omiša za djevojčicu Noru i njene prijatelje stiglo pet autobusa podrške, reagiralo je isti dan Ministarstvo zdravstva.
- Slijedom današnjeg priopćenja medijima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, obavještavamo kako je iz Ministarstva zdravstva danas poslan odgovor Udruzi u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze. Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka - stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.

Izvor: Dalmatinski portal

Povezani članci

Who's Online

We have 274 guests and no members online